Vzpostavitev preventivnih programom na področju krepitve duševnega zdravja

KONTAKT

Koordinacija projekta

RAZVOJNA AGENCIJA ZGORNJE GORENJSKE
Urška Luks, vodja projekta ANIMA SANA

Spodnji Plavž 24e, 4270 Jesenice
Telefon: 04 581 34 17
E-pošta: urska.luks@ragor.si
www.animasana.si

NORWAY GRANTS - povezava

Avtizem

30. marec 2016 do NaN.  

Sem mama, ki je imela otroka v nekoliko poznejših letih. S partnerjem sva dolgo odlašala pri otroku, mogoče tudi zato, ker sva bila premalo sigurna drug v drugega. Potem sva se kar naenkrat pričela bati, da ne bova dobra starša, da sva prestara, da nimava ustreznih pogojev za otroka, … In ko sva se nekako pomirila in rekla, da sva že zrela in pripravljena na družino, potem kar ni in ni šlo. Dolgo sva se trudila, na koncu sva pristala celo na pomoč. Zanosila sem invitro in rodil se nama je otrok, ki je drugačen. V vrtcu so bile težave, bil je grob do drugih, ni hotel sodelovati v igri, raje se je igral sam, bil je žaljiv in tudi agresiven. Pa vedno je želel imeti s sabo svojega dinozavrčka, saj se je le z njim lahko igral, … Ob prehodu v šolo so nama svetovali, da oddam vlogo za usmerjanje. Dobil je diagnozo avtizma.  Zadelo me je kot strela z jasnega, čeprav sem slutila, da ni vse OK, pa sem sedaj povsem odpovedala. Tudi partner je zelo prizadet. Zdi se mi, da se vedno bolj umika od doma, vedno ima kako zadolžitev po službi, večkrat pride domov okajen. Vem, da mu je hudo, hudo je tudi meni. Vsi moji strahovi so se nekako potrdili – da ne bova dobra starša, da najin otrok ne bo tak kot drugi, da sva mogoče prestara, da ne bova dočakala, da se bo osamosvojil, da bo lahko živel sam. Kaj če bo ves čas odvisen od drugih, in saj to ni ne življenje, da ne govorim o tem, kako hudo mi bo umreti. A imate kaj spodbudnega tudi zame, za vsakogar ste do sedaj našli kako prijazno besedo…

 

Nasvet naše svetovalke:

 

Spoštovana gospa!

 

Ob vašem pismu solze kar tečejo in se ne ustavijo. Žalost, strah in zagrenjenost so vas preplavili. Ostajate sami, na svojem bregu, od koder gledate in čakate na pomoč moža, ki se je pričel od vas oddaljevati, vas v čustvenem smislu zapuščati. Ko pa do vas pride, prinese s seboj še več nemira, nemoči in gnusa (ki ga je moč čutiti ob okajenem človeku). Vi pa se kot nemočna mala punčka še vedno vrtite v krogu svojih strahov, predvidevanj za prihodnost in občutka krivde, pred seboj pa gledate svojega sina, ki vas zelo potrebuje, hrepeni po vaši brezpogojni ljubezni. In vi, zaviti z vsemi neprijetnimi čustvi, zagrenjeni in prestrašeni, se sprašujete, s čim ste si to zaslužili in kako bo živel vaš sin takrat, ko vas več ne bo. Misli na prihodnost so vedno strašljive, saj izvirajo iz neznanega, kar straši naš um. In v negotovosti živi tudi vaš sin, ki potrebuje stalnost in rutino, predvidljivost, da se lahko čuti varnega in se nauči samostojnosti. Ter predvsem, da lahko res vzljubi življenje.

Čeprav imate občutek, da se je vse zarotilo proti vam in da ste sami, nemočni, nebogljeni, krivi in da je pesimističen pogled na vaše življenje za vas realnost, se, spoštovana gospa, zelo motite! Spremeniti boste morali vaš pogled najprej na sedanji trenutek, nato si boste osmislili vašo zgodbo, sprevideli, kaj vas lahko nauči vaš sin, in verjamem, da boste z delom na sebi lahko v svoje življenje spustili tudi več barv, več svetlobe in veselja. Takega, ki ga boste lahko čutili s celim telesom, ne zgolj z mislimi, z razumom.

 

K drugemu lahko vedno pristopimo na način, da mu ponudimo roko in pokažemo, da ima vsako življenje smisel in da nobena preizkušnja, ki se nam zgodi, ni pretežka za nas, kajti sicer se nam ne bi zgodila. Sami govorite o hudi stiski, o dvomu vase in v vaše partnerstvo že od začetka, o dvomu v svoje starševstvo, v katerem boste resnično potrebovali več energije in potrpljenja, več opore in notranje moči, saj vas bo vaš sin verjetno potreboval bolj kot drugi otroci potrebujejo svoje starše. Predvsem pa boste slej ko prej prisiljeni pogledati tudi globlje vase, da boste lahko kos prihajajočim se preizkušnjam. Prepričana sem, da v vašem življenju nič ni izgubljeno in da ste vi tisti, ki imate škarje in platno v rokah, da lahko svoje življenje oblikujete po svojih merilih. Tisto, kar sigurno najbolj potrebujete, pa je, da pričnete najprej živeti v sedanjosti. Kajti že dolgo dvomite vase, še preden ste se umirili v sebi, ste pričeli dvomiti v partnerja, živeti v črnih predvidevanjih, ki se vam kar uresničujejo. Strah pred starševstvom in svoj dvom v materinstvo, v očetovstvo pri partnerju, je prišel tako daleč, da dlje časa niste bili prepričani, če bi sploh imeli družino. Ko ste brez notranjega zadoščenja šli preko sebe in si dopovedali,  da si otroka želite, kar niste mogli zanositi. Zopet ste šli preko sebe, s pomočjo zanosili in vaš otrok, nič kriv za vaše strahove in črne scenarije, je res drugačen od drugih. In še vedno se niste ustavili – sedaj že predvidevate razpad družine, skrbi vas, kako boste umrli in pustili otroka, ki bo po vašem povsem nepripravljen živeti samostojno, samega. Pa vendar veste, da kljub vaši starosti (ne vem, koliko ste stari) še niti živeti niste pričeli, vi bi pa že kar umrli? Gospa, se lahko ustavite, prosim?! Tako res ne gre več.

 

Predlagam, da si na tem mestu nalijete čistega vina in prenehate bežati v pesimizem – to nalogo namreč obvladate. Morali se boste naučiti česa drugega. In predvsem si pustiti začutiti tudi tista čustva, ki so do sedaj skrita še globoko v vas – to je jeza, jeza na vse negativno, kar se vam dogaja, jeza, ki vam bo dala odločnost, da se spoprimete s situacijo tukaj in sedaj!

 

Pričeli boste vsak dan posebej. Naučili se boste, da je pomembna pot do cilja in ne zgolj končni cilj, do katerega želite priti (npr. sinova samostojnost). Niste napisali, kako močno so izraženi zanki avtizma pri vašem sinu, koliko je samostojen, je z odločbo usmerjen v redno OŠ s prilagojenim izvajanjem in dodatno strokovno pomočjo, koliko dodatnih ur individualne obravnave ima … Veliko pa ste napisali o vaših močnih občutkih in razočaranjih, strahovih, ki vam onemogočajo, da bi se kar čim bolj poglobili v sedanjo situacijo ter prišli sinu nasproti na način, da mu pomagate strukturirati varno domače okolje, kjer se bo lahko umiril in skušal kar v čim večji meri naučiti življenja v skupnosti (doma, v razredu, kasneje v srednji šoli …). Vaš sin najbolj potrebuje starša, ki bosta z njim prisotna v sedanjem trenutku in bosta v sebi umirjena. Šele takrat bosta namreč lahko začutila njegov svet, ki je drugačen. V sinovem svetu se stvari dogajajo zelo nepredvidljivo, kaotično, kar ga spravlja v stisko, ki jo kaže kot izbruhe jeze, agresije, umika. Predvsem so mu nerazumljivi socialni odnosi, saj večkrat ne razume, zakaj se ljudje obnašajo tako, kot se. Slabo razume neverbalno komunikacijo, obrazne znake in mimiko vrstnikov, se težko vživi v čustva drugega, zato ne ve, kaj drugi takrat doživlja (ali je drugi presenečen, jezen, žalosten, prestrašen). S tem ostaja brez osnovnega kompasa, kako se odzvati na vedenje vrstnikov. Pogosto so otroci z izraženimi simptomi avtizma bolj občutljiv na svet okoli sebe. Njihov sluh je izostren in npr. glasno navijanje ga lahko zelo moti; ravno tako je njihov vonj lahko bolj oster, kar ga v prostorih, kjer je vonj po npr. hrani zelo zmoti, ni naklonjen npr. objemom, držanjem za roko, … Svoj nemir sin izraža na različne načine – z uničevanjem predmetov, z agresijo, z jokom ali drugim regresiranim vedenjem, s plazenjem pod mizo, … Takrat najbolj potrebuje stalno osebo (starše doma, vzgojiteljico v vrtcu, učiteljico v šoli), da ga pomiri in ne reagira grobo, z obsojanjem, vpitjem.  Ti otroci v stiski najbolj potrebujejo predvidljivo reakcijo osebe, ki jo poznajo in ki dobro pozna njih. Potrebujejo torej umirjenega odraslega, ki zna pristopiti do otroka z umirjenim glasom, mu razložiti situacijo tako, da jo bo razumel, ga naučiti, kako se obnašati v konkretni situaciji (npr. ko pride med otroke, kako se priključiti igri, kdaj se umakniti iz neke situacije …). Otroci z avtizmom hrepenijo po močno strukturiranem okolju (torej da so dnevi čim bolj enaki dnevom, da so dogodki zunaj rutine napovedani (npr. danes gremo pa na rojstni dan k teti, tam bomo, ampak zvečer boš še vedno dobil za večerjo tvoj kruhek z medom in mleko ter boš šel spat kot po navadi ob 20 h). Nekateri otroci imajo zelo močan interes na posameznem specifičnem področju (vi ste rekli, da ima vaš sin zelo rad dinozavre) in tako ga lahko učite, da se bo lahko igral z dinozavri šele po nalogi, po tem, ko bo pospravil za seboj po kosilu. Če vašega sina zanimajo dinozavri in bo želel o njih vedeti več, mu boste postregli z informacijami, vendar ne zgolj o dinozavrih, temveč tudi o nekaterih drugih vsebinah. Dinozavre boste imeli pripravljene za na konec. Če je vaš sin motorično manj spreten (npr. težave z vodenjem žoge, s plesom, s skakanjem po eni nogi, z grobo in fino motoriko) boste iskali načine, kako najti kako aktivnost, ki mu bo zanimiva in kjer bo vseeno lahko razvil vsaj nekaj specifičnih motoričnih spretnosti (posvetujete se lahko s specialno pedagoginjo v šoli). Če sta tudi njegov govor in ritem govora specifična, zelo konkretna, ga boste učili, kaj konkretno naj pove v konkretnih situacijah (npr. kako ogovoriti vrstnika in kako odraslega). V skupini otrok je vaš sin verjetno frustriran, saj s težavo prevede njihovo čustveno doživljanje in njihova pričakovanja v zvezi z njegovim vedenjem. Predlagam, da ga postopoma učite, kako se določeno čustvo kaže in kaj mora storiti v primeru, da to opazi pri drugem (npr. ko boš slišal, da nekdo joka in mu tečejo solze po licih, pristopi do njega in mu bolj po tiho reci, naj mu ne bo hudo in če lahko kaj pomagaš.

 

Potem počakaj na odgovor in če je odgovor tak, da lahko kaj narediš, potem to naredi). Naučite ga, skupaj z učiteljico v šoli, da ima možnost, ko se bo počutil napet in jezen (opišite mu kako to je), opozoriti, da potrebuje odmor (reče: potrebujem 3 minute počitka), da se lahko za nekaj minut (določite, koliko) umakne od trenutne naloge (npr. od prepisa, od igre z žogo) v točno določen kotiček in se zaigra s svojim dinozavrom. Ampak po preteku tega časa ga zopet pospravi v torbo in nadaljuje z delom. Svojo energijo boste skupaj s strokovnjaki (specialno pedagoginjo v šoli ali drugimi strokovnimi delavci, npr. klinično psihologinjo, socialno pedagoginjo) usmerili v učenje veščin, ki mu bodo kar najbolj pomagale v socialnih skupinah (npr. kaj reče v posamezni situaciji, kako se organizira pri učenju, kako poišče pomoč, kako se pomiri), medtem ko boste odrasli ob njem čim bolj utrjevali zaželeno vedenje (nagrada naj bo igra z dinozavrom ali še kaj drugega, kar ima rad) in skušali zmanjšati neprimerno vedenje (z doslednim postavljanjem meja, predvidevanjem, kdaj lahko pride do neljube situacije, ker bo sin napet, kjer se ne bo znašel, ne bo uspešen). Ne boste pa pozorni le na vedenja, ki niso zaželena (kajti rad bi bil tudi pohvaljen), in ne boste tudi pustili, da se izogne zadolžitvam, ki jih mora opraviti (npr. pospraviti za seboj, narediti nalogo).

 

Veliko sem pisala o prilagajanju domačega okolja (tudi šolskega) vašemu sinu, da mu bo le-to kar čim bolj predvidljivo in čim manj stresno. Verjetno ste do teh informacij že prišli tudi na podlagi lastnih izkušenj in pogovorov s strokovnjaki. Da boste sina lahko podpirali in k njemu pristopili z obilico potrpljenja in predvsem optimizma, boste morali spremeniti tudi svoje doživljanje. Bolečina in žalost, strah, ki jo občutite v odnosu do sina, ste vnesli tudi v odnos z možem. In tukaj, namesto da bi se medsebojno povezali, ste se pričeli drug od drugega umikati ter živeti v strašni in nepredvidljivi prihodnosti. Z medsebojnim pogovorom o tem, kaj lahko naredite vi, tako za sina kot drug za drugega v današnjem dnevu, si boste lahko prišli bliže. Z možem najdite čas drug za drugega, počnite stvari, ki jih imate radi in spregovorite o medsebojni bolečini in strahovih. Kot ste rekli, tudi možu je težko, vendar njegov način bežanja od bolečine mu ne bo pomagal. Tukaj je potrebno, da drug drugega slišite, se ne obsojate in predvsem ne obupujete. Vsak dan znova lahko doživite pozitivne izkušnje, če le zmorete ostati v situaciji tukaj in sedaj in se pustite tudi prijetno presenetiti. In samo s skupnimi močni boste lahko naredili največ za sina in predvsem drug za drugega. Povezali se boste trdneje in globlje. Sinovo prihodnost pustite sedaj še pri miru.

 

Poleg tega pa priporočam, da se poglobite tudi sami vase. Od kje izvira vaš dvom vase, v svojo primernost in vrednost, tako v materinski kot v partnerski vlogi? Kje ste se naučili iti preko sebe za dosego določenega cilja? Zakaj ste ves čas živeli v prihodnosti in česa se tako bojite, da bežite sami pred seboj (tudi tako, da vidite dvome in negotovost v vsem okrog sebe, tudi v partnerju)? Predlagam, da odgovore poiščete ob opori strokovnjaka, najbolje zakonskega in družinskega terapevta. Ti odgovori vam bodo pomagali najti smisel v dani situaciji in predvsem, sedanjost boste lahko živeli izven svojih sedanjih omejitev (strahov, črnih predvidevanj), ki ste si jih postavili sami, medtem ko se vam prihodnost ne bo zdela več tako strašljiva. Ko boste torej najprej pomagali sebi na način, da boste odvrgli staro »prtljago«, ki jo nosite s seboj (to je razmišljanje in doživljanje, ki ima temelje v vaši preteklosti), boste lahko pristopili k možu in sinu na povsem drugačen način. Ne boste več kot nemočen otrok sami z vsemi bremeni sveta. In partner ravno tako ne bo več ujet v svojo bolečino in sam z njo. Verjamem, da boste našli moč v sebi, drug v drugem in s tem tudi smisel za življenje za celo vašo družino.

 

Srečno!

dr. Sabina Jurič Šenk, psihologinja

 

« nazaj na seznam
Ta spletna stran je nastala s finančno podporo Norveškega finančnega mehanizma. Za vsebino te spletne strani so odgovorni izključno projektni partnerji v projektu ANIMA SANA - (nosilec projekta: Razvojna agencija Zgornje Gorenjske) in zanj v nobenem primeru ne velja, da odraža stališča Nosilca Programa Norveškega finančnega mehanizma.